新京报讯(记者王卡拉)近日,《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》(以下简称“《原则》”)在国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心官方期刊《RheumatologyandImmunologyResearch》正式发表。作为首份国家级平台发布、首个风湿免疫领域规范诊疗中心建设的指导原则,《原则》针对系统性红斑狼疮(以下简称“狼疮”)规范诊疗中心的基本配置、医疗能力、教育培训与医疗资源辐射能力、科研能力等方面提出了具体要求,同时对规范诊疗中心体系结构、认证流程进行了明确规定。狼疮是一种高发于15岁-45岁育龄期女性的系统性自身免疫疾病,以全身多脏器受累和反复发作为主要临床特点。据《年中国系统性红斑狼疮诊断与治疗指南》数据显示,该病在中国患病人数高达百万。与此同时,《中国系统性红斑狼疮发展报告》指出,狼疮治疗的规范化程度不足,加之患者对狼疮的疾病认知度低,导致狼疮患者就诊途径与科室不正确、医生对病情的评估不准确,延误治疗等情况时有发生,给患者的整体健康状况造成严重威胁。另一方面,我国风湿免疫学科起步较晚、各地区发展不平衡,现有专科医生数量与广大狼疮患者的医疗需求存在较大缺口,存在诸多未被满足的临床需求。“今年以来,我们一直在积极推进系统性红斑狼疮规范诊疗项目的重点工作,致力于提升狼疮诊治的均一性。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰表示,《原则》历经项目启动、成立项目专家组、专家会议讨论与达成共识、管理原则形成几大阶段,如今《原则》作为狼疮规范诊疗中心建设与发展的“金标准”正式出台,将在全国范围内为狼疮规范诊疗中心提供系统性、统一化的准则,为我国风湿免疫学科发展指明方向,走出具有中国特色的狼疮诊疗高质量发展道路。《原则》明确提出规范诊疗中心应建立风湿免疫专科医师培训体系,具备承办国家级狼疮规范诊疗继续医学教育项目的能力,并定期对风湿免疫专科及多学科联合会诊医师进行培训,提高所在院区风湿免疫科医生规范诊疗狼疮的综合能力。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、医院风湿免疫科主任李梦涛教授表示,《原则》的发表将为风湿免疫学科发展树立明确标杆,以点扩面,引领和带动狼疮规范诊疗向医院的推广,培育区域风湿免疫学科专科人才,以战代练、以练促学、以学提能,逐步指导和培育更多规范化诊疗中心,共同推进系统性红斑狼疮的早期诊断、早期治疗、早期控制。《原则》医院硬件条件、诊疗能力和诊疗流程细节进行规范,同时在疾病管理细节和药物配备方面均作出具体要求,规范诊疗中心应能够实现《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提到的常规治疗药物以及已在中国获批的创新生物制剂等药物可及。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任田新平教授表示,随着我国风湿免疫学科几十年的发展以及创新药物的出现,通过规范治疗和管理,狼疮患者的病情能得到良好控制以实现低疾病活动状态或疾病缓解,同时实现器官保护。该《原则》能为临床医生指明基于循证医学证据的规范化诊治路径,助力患者达到中长期治疗目标。校对吴兴发
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