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被称为“不死的癌症”,它真的如此可怕吗?原创冯靖雄药葫芦娃
系统性红斑狼疮(SLE)被称为“不死的癌症”,因为这种疾病虽然不一定直接造成死亡,但极难根治,患者常常一辈子都遭受疾病折磨,给身心造成严重的伤害。
系统性红斑狼疮真的如此可怕吗?它到底是什么样的疾病呢?关于它的问题,让我们一一解答——
01
为什么叫SLE?
系统性,指的是患者全身性脏器都可能受累;红斑,一般患者身上都会长红斑;狼,是因为在最早发现该病的时候,患者脸上出现的红斑皮疹,特别像被狼咬伤之后出现的伤口,所以叫狼疮。
02
为什么说SLE非常凶险?
SLE是一种全身性疾病,可以累及人体几乎所有器官组织,包括皮肤、血液系统、肾、肺、心脏、肝脏、胃肠道、神经系统等,造成多系统损害,甚至危及患者生命。
SLE是一类高度异质性疾病,每个患者的表现都不一样,轻者只是皮肤关节的病变,重者会有血液系统损害以及肾脏、心脏、肺等重要脏器的损害,甚至会累及中枢神经系统,出现神经精神狼疮。
03
SLE早期症状表现有哪些?
SLE引起的症状很多,极难诊断,以致很多患者一开始会挂错科室,甚至延误治疗。早期如果有以下症状,就需警惕是否患上SLE:
1.发烧、乏力、体重下降;
2.出现皮疹,包括环形红斑、蝶形红斑以及荨麻疹样皮疹;
3.口腔溃疡;
4.出现关节方面的症状,包括关节炎、关节疼痛、肿胀;
5.呼吸系统方面,咳嗽、咳血,甚至胸膜炎、胸腔积液;
6.心血管方面,包括心包积液、心衰;
7.泌尿系统方面,出现蛋白尿、血尿;
8.脱发、腰痛、白细胞降低、头昏、瞌睡、贫血等。
04
男性和女性患SLE有什么不同?
SLE多发于20~40岁的年轻女性,女性与男性发病比例约为9∶1。然而,男性SLE症状往往比女性要严重。男性患者更容易引发狼疮肾炎,治疗起来较为复杂,难度大。
05
体检能诊断、发现SLE吗?
一般体检尚不能早期发现SLE。体检是检查身体的一般情况,如肝功、血项、尿常规、心电图等,并不能针对SLE进行检查。因此,有疑似SLE症状,一定要到风湿免疫科,由医生开具针对SLE的化验检查项目。目前,SLE的诊断主要依靠临床表现、实验室检查、组织病理学和影像学检查。
06
SLE能治愈吗?
SLE的治疗是以减少器官损伤、提高生活质量及改善远期预后为目标。SLE的治疗是一个长期的过程,目前尚无完全根治的方法。SLE的治疗主要以药物治疗为基础,包括激素药物治疗、抗疟药物治疗、免疫抑制剂、生物制剂等。最近几年,经过医药学家的不断努力,很多治疗SLE的新药、新方法不断涌现出来。例如,今年4月,全球首个双靶生物制剂泰它西普在我国上市,给更多患者带来了希望。
07
SLE用药的注意事项有哪些?
SLE用药治疗是以控制狼疮活动、阻止狼疮病变进展为主要目标,而非根治,因此,患者应做到“五要”“五不要”:
“五要”:要遵从医嘱;要充分休息;要控制情绪;要合理饮食;要定期复查。
“五不要”:不要乱用药;不要过度劳累;不要阳光曝晒;不要盲目追求治疗效果;不要突然停药。
作者:医院冯靖雄
审核专家:医院第四医学中心药剂药理科主任药师刘皈阳
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