电台我在德国治疗红斑狼疮3

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我在德国治疗红斑狼疮（一）

电台

我在德国治疗红斑狼疮2

菊子主播

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第二次住院

坚强，是因为你别无选择。如果你还没有经受过痛苦，一般就不会有慈悲为怀的同情心，也不会知道其实坚强的外表不难，内心强大才是多么难！

虽然也没有认为自己的健康是理所应当的，但从未被如此困扰，那不是几个小时的头疼，几天的呕吐无力，几个星期的发烧感冒能够相比的。我还没来的及为自己的出院庆幸就又回到了原地。

这一次住院治疗明显更复杂。又是上次住院的值班医生，抽走了八管儿血，过了两三个小时，他确诊说这是狼疮复发，还说“我们怀疑您的中枢神经现在也出现了问题，您的语言表达能力开始明显下降。“

我辩解：“可是您知道我已经失眠五天了，每夜平均只睡了三、五个小时,德语不是我的母语，我怎么可能有灵敏的思维？“

“我们对您还是了解的，您两周前德语还思维敏捷，非常有条理。另外，做刚才说的几个动作的时候，您的身体左右两侧明显地不对称。我们可以请神经科主任来一下，如果他也怀疑中风，那么您必须做核磁共振，否则我们不能排除您的中枢神经会受到进一步影响的可能。“不幸的是，神经科主任也是这个观点。

我很怕全身核磁共振，我怕注射进体内的显影液，尤其怕注射进脑子的显影液会让我痴呆。然而值班医生说，我必须做。我说，明天再说吧。

夜里护士给我注射了毫克激素，被注射了大量激素的我又是一夜未眠，早上六点护士查过房后，又给我注射了毫克。我终于昏沉沉睡着了，然而护士一声，起来吧，我们去检查，把我从梦里叫起来，我仍在发烧，浑身汗淋淋的，说，“那也得换衣服啊，“

?不用，医院，没人看，没关系。“

我看了一下表，早上八点。一整夜我顶多睡了两个小时。

激素的作用使我乎地有感觉轻松了，护士伸出右臂，做出要搀我走的姿势，她一定是看我病历知道我病情严重。我说不用，的确我感觉自己又可以健步如飞了。这一定又要归功于激素。

我走进检查室，打定了主意坚决不做核磁共振。一个满脸笑容的女士给我讲检查如何重要，说不用显影液的，很快就会完成，还保证说这个检查和我昨天了解到的丝毫不同。我头脑昏沉沉的，听到自己说，那好吧。她还没等我再思考就让我在最后一页签了名，也就是同意检查。她迅速地给我的手臂注射了一针药，说这只不过是让血液稀释的葡萄糖水，然后他们让我躺进那个两米多长，直径约半米的管子里面。刹那间我感觉上当了，刚才的注射液是显影液，而我要做的一定就是核磁共振！可是我已经签字了，虽然前几页详细写着检查过程，她趁我思维还混乱只给我看需要签字的最后一页，达到了目的。现在已经晚了。我乖乖躺下。管子被关闭了，行驶到观察位置上。我恐惧极了，我的大脑以后还能思考吗？这时候管壁开始当当当的响声，如同有人在用榔头敲管壁，我的手里握着呼叫器，我按喇叭，可是他们不停下来，我过了两分钟又按喇叭，他们还是不理我。我绝望了，他们不会停下来，他们当然不会前功尽弃，他们想得到检查结果。

结果如我所料：我的中枢神经没问题。此刻我更明白了，天下乌鸦一般黑，医院也要挣钱，有些化验检查，如果病人没有能力反抗，他们就是这样强迫执行的。

我的身体不再属于我了，手和脚不听使唤，软绵无力。每天早上醒来头脸上和脖颈上都会有新的青肿块出现，有一次清晨四点钟舌头肿的有三个大，没法转动，立刻说话不清楚，没法咀嚼食物。我唯恐自己不能说话，马上把要说的话都写了下来，并打电话给家里，让他们给我送一点儿不需咀嚼的婴儿食品。后来到了中午才逐渐恢复到正常状态。

周末住院的坏处很多，因为只有一个值班护士，病人需要帮助必须按铃，那刺耳的声音越到深夜，叫得就越频繁。就算没有铃声，我的心跳静躺状态是，根本睡不着。星期一早上主任上班，他立刻把激素从三天来的毫克减到65毫克。

我的血液各项指标几乎没有好转，每天医生都要来抽血，至少每天两次，说我严重贫血，那么多激素都不能让血指标上去，医生说，怀疑是骨髓抑制，要求给我做骨髓穿刺。

我说，这么抽下去，身体造血速度追不上失血啊，而且我彻夜失眠，造血谈何容易！我说，我坚决不做骨髓穿刺。我知道这个化验有多可怕，用一个很长很粗的针抽人体的精髓！他说，好吧，但是如果这种情况不能尽快改善就要准备提前联系血库做好输血的准备了。

我垮掉了，从身体到精神。尿蛋白和潜血问题不断恶化，肝功能指标异常，骨关节疼痛，失眠的头昏昏沉沉的，心跳日日夜夜地多，本来血压只有的我血压达到多！夜里护士会每个小时推门进来看我一次，对每每清醒的我说，睡一会儿吧!睡觉，我何尝不想睡觉！护士每个早上都给我称体重，摇摇头说，又减少了。日常洗漱都变成了巨大的挑战，坐着洗澡，坐着刷牙，之后我除了躺在床上，什么都不想做。

我住的病房是双人间，病友不断地出院，换来新病友，我成了老牌病号儿。老公从不做饭，在我生病的日子里居然学会做我爱吃的粥，每天给我来送三次饭。这在德国可是产妇都享受不到的待遇！有天半夜来了一个老太太，结果第三天下午她就去世了。我亲眼看着一个鲜活的生命因为医疗事故过早辞世。这件事让我感到恐怖。也就是这个时候我开始怀疑我的治疗，怀疑我痊愈的可能。两个星期后我任性地要求出院，虽然医生说我各项指标没有得到控制，坚决反对，可我说，我自己来负责，他们不情愿地放我走了。

身和心的痛

生命的美好在远离我，外面依然阳光灿烂，鸟语花香，但是这一切都和我无关了。如同一首奏鸣曲，曾经有过的如歌行板，曾经有过的辉煌婉转，转瞬间嘎然而止。我在下落，下落，而我不知道我还要落多久。

这一落就是一年有余，在生与死之间，我徘徊着，器官功能处于瘫痪状态不仅表现在化验单上各项指标不正常标注的上上下下的箭头上，我的身体从头到脚,迅速地发生着巨变，大量脱发，脸、颈、头上到处起青色的肿块，这些是可见的，不可见的如尿路感染，舌头经常肿大说话都怕咬了舌头，骨骼疼痛，皮下淤血青肿，失眠，心跳加快异样，口腔、鼻腔溃疡，牙龈出血，不能咀嚼东西，我的心跳得慌乱无章，手脚麻木，感觉完全不是自己的，眼睛到了中午就疼的睁不开……走过穿衣镜的我不敢看陌生的自己：细长的两腿如同棍子，脸不成比例的肿大，眼睛红肿无神，挺直的我最骄傲的鼻梁被肿脸扯平了，头发只剩原来的五分之一，头顶是一条三厘米宽的白白的头皮缝儿……惨不忍睹……要多强大的内心才能把这一切置之度外呢?

出院后每两周都要去化验，静脉注射贝利单，一针药需要多欧元，幸亏我若干年前就花高价买了私人医疗保险，否则医生不会给我用这么贵的药。贝利单的好处是副作用小，很多狼疮病人要用毒性更大的药物，带来呕吐、脱发、血压升高等等烦恼。

医院有一个大花园，四月的水仙开成一片灿烂的黄色海洋，五月的郁金香金黄硕红，白色的紫色的丁香一簇簇散发着艳香，六月的玫瑰优雅绚烂，千姿百态。在这些花中穿行，我却有着无以名状的悲哀，我已经不记得该怎样笑了。几度日出日落，我的病没有好转的迹象，我不禁想起那些闪光的日子：在华人合唱团演出舞台上主持节目的亮丽，德国人台下围着我问长问短的热闹;我想起在我最自豪的公司培训课上自己如何神彩飞扬，妙语连珠。我想起那些平实的日子，和老公女儿一起或跋山涉水或海滩懒洋洋的美丽假日，曾经我们一年出去度假至少两次。我病倒的时候窗外雪花飘飘，熬到如今都夏日炎炎了，可我的力气只够我走米。我想起和朋友们花园里烤肉的温热的仲夏傍晚，私人飞机上俯瞰森林田野交织的德国乡村，时时还为发现古堡而惊叹。

五月份又一次因为忽然加速减少激素而病情恶化，浑身不断起青肿块儿，五天后逐渐变成紫红色的淤血。最可怕的是痛又回来了，痛到早上都不能自己从床上爬起来，不能抬起胳膊梳头，也不能自己把勺子举到嘴边。无奈只好把本来减到35毫克的激素又加了十毫克，这才把炎症又一次击退，狼又一次暂时偃旗息鼓了。

那真是痛苦而漫长的日子。医院静脉注射之前，都要做血尿检查，抽四管儿或者七管儿血拿去化验，开始我还有点儿害怕，因为德国护士一贯找不到亚洲人稍细的血管，刺进去拔出来，折腾半天，后来我已经麻木到能够目不转睛地看着护士用针刺进我胳臂里去。一直到八月那些不正常的箭头才开始减少。

指标虽然好转，但是我的生活质量降到了最低点。激素等药物对肠道的影响导致严重的便秘，所有软化剂，泻药等都不好使，只好用每两天灌肠的方式排便。

到了八月份，药物对肠胃的影响达到喝水都泛酸，又一次被拉去做胃镜的结果是胃溃疡。我最喜欢的草莓、桃子、西瓜等各种水果，还有玉米我都不能吃。我是多么馋，然而我的胃只允许我喝各种五谷杂粮粥，吃鸡蛋羹，胡萝卜、土豆和少量水果。人说，有饥饿感是一个人健康的标志，我几乎没有饥饿感没什么奇怪的，但是激素让我也很少有饱了的感觉。听起来让人觉得矛盾、无法理解，但是那时候胃口是那样的好，嘴一旦张开，就不想停不下来，可是吃下去却又消化不了。管住自己的嘴从来没有那么难过。

每天晚上躺下时，虚弱的我连翻转身体，找个最舒服的睡姿都懒得，僵硬麻木如同一根木头般地躺下。但是并不是真的沉沉地睡了，虽然吃了安眠药，每个小时我还是会醒来一次，醒来，被子总是汗津津的，换被子，还是浅浅的睡。可想而知，经过一夜这样的睡眠，身体并没有得到应有的休息和复原。

十月份医生诊断出我有轻微的骨质疏松，这是因为激素导致的钙质流失，虽然生病后一直在吃钙片。医生又给我打了一种强骨针剂，针药是一种酸，我的胃本来刚刚好一些，又是胃酸折磨，又是只能晚饭吃一点儿粥，到了半夜还没有消化。

吃，喝，拉，撒，睡，这些最基本的功能全部失去了，但是，生命居然还奇迹般地延续着，让人不得不佩服生命力的顽强。

生不如死的感觉不过如此吧，爱我的朋友们鼓励我，说希望可能就在转角处，柳暗花明又一村说不定明天就来了呢，但是我看不到希望。那个自诩从容不迫的我，那个自以为内心强大的我消失了，取而代之的是心慌意乱的我，是消极厌世的我。后来我网上认识了很多病友，知道他们也有过这一段自暴自弃消极悲观的日子，甚至很多人都采取了行动，更有人真的自杀成功了……不是我们不够坚强，是这个病实在太凶恶了！

将来，这个对常人来说充满憧憬的词汇，对于我们无疑就是小心翼翼的代名词：因为这个病我们必须避免阳光，风，感染，必须一辈子吃药，必须忍受药的副作用带来的并发症，比如高血压，继发性糖尿病，血管炎，肾衰竭，心肌炎，股骨坏死和由此引起的胯骨置换手术，等等……

那个时候在我有限能接触的人群里，高矮胖瘦，几乎所有人都比我幸运，我真的这么想！可怜的我就连洗个热水澡都是要避免的。因为心跳激烈，血压不稳定，热水会让我晕眩，每次去洗澡都要告诉老公，而且只把浴室门虚掩着。也告诉女儿把一柜子的高跟鞋收拾到地下室去吧，我再没有能够穿起轻盈的鞋的日子，再没有奢侈的美丽！

一度自信快乐的我变得不可理喻地坏脾气，因为面容形体的彻底改变我自卑，选择了远离人群。没有力气，也没有心情去参加任何社会活动。

夏天一片生机勃勃，我的生命迹象却那么微弱，而我的心更是阳光晒不到的角落。旅游的朋友不断在







































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