循证医学与蝶友医院红斑狼

系统性红斑狼疮（SLE）是风湿免疫科常见疾病，为了提高广大病友对疾病的科学认知，医院风湿免疫科于10月30日下午成功举办了“系统性红斑狼疮的个体化治疗”科普讲座暨红斑狼疮病友会（蝶友会）活动。此外，为了更好的为红斑狼疮病友提供精准的个体化治疗，风湿免疫科于年11月起每周三上午开设红斑狼疮专病门诊。

病友们反应积极，讲座开始现场不但座无虚席，周围还有许多站着听课的病友。风湿免疫科主管张丽君顾问医生做了简单致辞后蝶友会活动正式拉开了序幕。

风湿免疫科主管张丽君顾问医生（左一）

王女士与病友们分享了自己得病前后的心路历程，从对疾病缺乏科学认识病急乱投医、失去生活信心，到跟随张丽君医生正规治疗后疾病得到控制重拾生活信心的经历。王女士的经历引起了很多病友的共鸣，也增强了大家科学认识疾病、正规就诊的观念。

病友王女士分享个人就诊经历

随后，专门从事系统性红斑狼疮诊疗研究的余金泉医生向大家讲授了《从个体化治疗谈SLE的治疗药物与监测》。余医生从SLE的治疗历程变迁讲述到SLE治疗的新时代，讲述了SLE的规范诊疗思路和目标，详细的讲述了SLE治疗的各种个体化方案，并介绍了激素及各种常见免疫抑制剂/调节剂的特点、作用以及使用注意事项，博学而诙谐地把最专业的知识进行了最通俗易懂地讲授。讲授后有奖问答部分，病友回答问题达到了%的正确率，证明大家都很好地接受了知识。

余金泉医生

蝶友收获知识同时收获精美礼物，心情愉悦

紧接着，妇产科罗琼医生讲解了SLE与妊娠的相互关系及SLE妊娠的管理，深入浅出的讲解，让蝶友们对SLE合并妊娠的知识有了更全面的认识。对SLE妊娠指征的讲解，更是提高了大家成功妊娠孕育健康宝宝的信心。

妇产科罗琼医生

之后，风湿科吴玲医生详尽的向广大病友讲解了SLE患者的日常保健及生活注意事项，饮食小tips，接种疫苗注意事项，及心理健康指导等。通过讲课告诉患者朋友们，只要科学认识，规律诊治，即可笑对人生。

吴玲医生

最后，讲者们耐心地为病友进行了现场答疑。

现场答疑

此次病友会广受蝶友们的好评，病友们对医院风湿免疫科团队平时的诊疗水平、服务质量、此次科普讲座的讲授内容及编写的《科学认识系统性红斑狼疮第二版》科普小册子内容均非常满意。病友们表示，通过此次病友会活动，对疾病有了更加全面科学的认识，也坚定了对疾病治疗的信心甚至生活的信心；很多对妊娠一直非常担忧的育龄期女士表示，经过讲座，她们终于坚定信心，只要经过正规治疗病情控制稳定，她们也可以照样结婚生子，拥有自己的孩子，拥有属于自己的幸福。活动当天，建立的蝶友会