世界狼疮日患有系统性红斑狼疮的人不能

每年的5月10日为“世界狼疮日”(WorldLupusDay)，其宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平，促进对狼疮病因及治疗方法的研究，提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。

今天李冠医生就跟大家聊聊关于

红斑狼疮的故事

世纪之交，读过台湾作家蔡智恒的小说《第一次亲密接触》的人就知道，美丽清纯的女孩“轻舞飞扬”，因患有不能晒太阳的疾病——系统性红斑狼疮（SLE）而香消玉殒。《第一次的亲密接触》被公认为是“网络小说开山之作”，也是中国互联网史上的第一部畅销小说。它的出现，使网络文学不断走向与众不同的新文学，最终变成我们现在最常接触的经典文学作品。

而《明天是否来临》这部电影，改编自真人真事，伊能静在剧中饰演一位患有“红斑狼疮”的患者，忽然一夜之间身体不能动弹，然后病痛的梦魇开始不断以各种形式袭击她的生命。面对病魔对肉体的蚕食，她以坚强的意志不断战胜自我。

看到这些，许多患有系统性红斑狼疮的人都开始恐惧了。实际上，我们认识的许多名人都患有这个疾病，比如被金庸称作最美“周芷若”的周海媚。

在50年代，由于科学技术水平限制，患有系统性红斑狼疮的病人5年生存率只有大约一半。也就是说，5年之内只有一半病人活下来。

年，诺贝尔生理和医学奖授予了E.C.肯德尔、P.S.亨奇（美国）、T.赖希施泰因（瑞士），因为他们发现了肾上腺皮质激素及其结构和生物效应。激素其中的一个重大作用就是治疗系统性红斑狼疮，后来挽救了千千万万人的生命。

随着科学的进步，规范的诊疗方案使得SLE患者的生存率大幅提高。目前，系统性红斑狼疮患者5年生存率已经大于90%，在高收入国家甚至达到95%。许多患者可以像正常人一样生活、学习和工作。

然而在以前，许多系统性红斑狼疮患者由于怀孕加重病情，最终导致胎儿流产甚至患者死亡。于是，有一个说法就是“患有系统性红斑狼疮的人不能生育”。不能生育下一代，这让许多人失去了亲情，留下了终身遗憾。有的人因为不能生育，另一半离他而去，失去了爱情。

后来，许多科学家经过不断探索，终于为系统性红斑狼疮患者带来了福音。其实，狼疮患者是可以生育的！

年，我国中华医学会风湿病分会发布了《中国系统性红斑狼疮患者围产期管理建议》，指导医生帮助系统性红斑狼疮患者生育下一代。近几年，我的一些病人也都顺利产下子女，实现了为人母的夙愿。

虽然系统性红斑狼疮不能治愈断根，但是可以把这个疾病控制在对身体损伤最小的范围。系统性红斑狼疮患者可以“与狼共舞”，拥有正常人的幸福生活。

医生提醒：患有系统性红斑狼疮等风湿免疫疾病的患者，一定不能自己停药或听信某些不良媒体和“熟人”的建议滥用药物。患者必须在风湿免疫专科医师指导下服药治疗，病情好转才能将药物减量。女性患者也只有这样才有正常怀孕的可能，并把怀孕的风险降到最低！

作者简介

李冠，风湿与临床免疫学副主任医师，年毕业于广州医科大学临床医学五年制本科，医院年十佳医生。

曾在广州医院进修风湿免疫专业，在熟悉并掌握常见内科疾病的各种诊疗技术的基础上，对类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、痛风及高尿酸血症、骨质疏松、骨关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征等风湿免疫疾病的诊治有较深的造诣，重视科教研工作，近年来主持完成多项惠州市级科研项目，在国内多份医学核心期刊发表多篇论文。

广东省医学会粤港澳大湾区风湿免疫联盟成员。

广东省医师协会风湿免疫医师分会委员

广东省临床医学学会风湿免疫专业委员会委员。

广东省中西医结合学会风湿病专业委员。

中国老年学和老年医学会骨质疏松分会骨内科广东省学组委员。

广东省康复医学会疼痛康复分会会员。

惠州市医学会风湿病分会委员。

专科门诊时间：周三上午院东院区诊室。周五上午院本部诊室。

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