世界狼疮日来临，谈谈红斑狼疮诊疗误区

一，系统性红斑狼疮首发症状往往不是皮疹

狼疮典型蝴蝶样红斑

狼疮日来临：避免误区、收获美好未来！

狼疮典型蝴蝶样红斑

虽然很多临床调查证实，红斑狼疮患者终生出现皮肤改变（无论是狼疮特异性或非狼疮特异性）概率较高（约70%到90%）；但狼疮初发时却未必有皮疹。一般来说，狼疮初发时有皮疹的约20%到50%。而典型的蝴蝶样红斑的则更少，恐怕10%都未必有。

红斑狼疮首发症状以骨骼肌肉痛（70%到80%）最常见，骨骼肌肉疼痛的终生概率则高达90%以上。除骨骼肌肉痛外，首发症状里还有皮肤改变、乏力疲倦、发热。而初发重症狼疮往往以：骨骼肌肉痛、乏力疲倦、发热、水肿、蛋白尿最常见。

狼疮所致非面部的皮疹

红斑狼疮所致全身骨骼肌肉痛

狼疮肾炎在中国病人身上更常见。浮肿是不少见的首发症状。

图为狼疮肾脏活检图片。

二，红斑狼疮的遗传风险被夸大！

很多医生都援引一个年一个老的研究说：SLE患者近亲发病率5～12％。但综合多个研究证实，这个数据有所夸大。

目前公认，对于狼疮病友来说：患者同胞的患病率/一般人群的患病率=20！中国人得狼疮的普遍风险是0.%、女性为0.%。如果是家里人有狼疮，那么罹患狼疮风险为0.%×20=1.4%，女性则为0.%×20=2.27%。

除了理论预测外，我们也可以了解下实际调查数据。中国风湿病学界医院的临床中心注册式研究，即成立了中国系统性红斑狼疮研究协作组。该协作组在年发表了一个风湿病遗传影响调查研究结果。该研究证实：例病患，家族里有狼疮的为34例、比例为1.7%，家族里有其他风湿病（例如类风湿关节炎）的50例、占2.5%，而家族里完全没任何风湿病的例、占95.8%。虽然这是一个注册研究，但数据跟我基于理论推演计算结果一致。这也可以说明一点，狼疮患者的子女患病风险固然增高，但风险并没有很多人想象的那么高。

三，治疗狼疮时，激素使用不当！

狼疮病友往往过分担心激素而拒绝。而医生往往忽视激素副反应使用激素过量。激素的副反应是医生们最应该警惕的。

激素所致皮纹、紫癜

激素诱导出库欣综合征，注意满月脸、女性长出浓密胡须

激素导致的白内障、

激素的全身副反应

实际上轻症狼疮完全可以不用激素。对中、重症狼疮激素的确不可缺乏。但激素使用应该遵循尽可能小剂量、尽可能短疗程。从一开始医生就应该规划好什么时候完全停激素！把停激素的规划告知病人。

四，狼疮治疗应把肾脏、心脑血管保护放在第一位！

红斑狼疮长期预后取决于肾脏保护、心脑血管风险控制。导致慢性肾脏病高风险、心脑血管病高风险的药物要尽可能少用。比如糖皮质激素用的多就增加高血压、高血脂等等；从而导致慢性肾病、心脑血管疾病高风险。为减少狼疮病人的长期风险，激素应尽可能少用、尽可能短期用。类似的还有，控制骨骼肌肉痛的非甾体消炎药（美洛昔康等）、保护胃肠的质子泵抑制剂（奥美拉唑等）、治疗肾脏的钙调磷酸酶抑制剂（比如环孢素、他克莫司）要尽可能不用，如果必须用也要少用！

环孢素所致肾小血管闭塞、肾血管内膜增厚、肾纤维化

实际上除了上述常见西药外。中药也是常见导致脏器损伤的药物因素。比如一些医生给病友用大黄、姜黄等。往往导致肾损伤、肝损伤等等。

相对而言，对肾脏、心脑血管疾有保护机制的药物应做首选。比如，羟氯喹、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯。羟氯喹有一定抗血栓、降低糖尿病风险、对抗激素副反应的保护作用。而甲氨蝶呤已被证实有扩血管效果，从而可以保护心脑血管。吗替麦考酚酯则可以阻遏血管内膜增厚、血管硬化。

五，尽早做好狼疮治疗的感染风险控制

红斑狼疮病人本身即增加感染风险。用激素、免疫抑制剂也在进一步增加狼疮病友的感染风险。很多病人不是死于狼疮，而是死于治疗带来的感染。医生应在一开始筛查病人是否存在潜伏病原体，比如是否有潜伏结核。如果有潜伏性结核感染，则应予以预防性抗结核治疗。除筛查潜伏感染外，做好预防接种也很重要。

红斑狼疮患者的预防接种可减少感染

最后总结：红斑狼疮诊疗需要一个靠谱的专科医生。医生跟病人的充分沟通交流、相互信赖合作，做好红斑狼疮治疗的整体规划，从而才能收获美好未来！

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