长红斑皮肤遇冷变色反复口腔溃疡关节

　　若出现面部红斑、甲周红斑、皮肤遇冷变色、严重脱发、反复口腔溃疡、关节痛、反复发热、泡沫尿、胸痛、肢体活动障碍、抽搐、精神异常、反复流产等等，尤其上述表现同时存在时需考虑系统性红斑狼疮的可能，患者应尽早到风湿免疫科就诊。

　　为什么这些人会被狼疮“盯上”呢？目前，红斑狼疮的病因和发病机制尚未明确。研究认为，其发病既有遗传、性激素等内在因素，也与环境因素、药物等有关。狼疮是患者的免疫系统攻击了自身组织时引发的疾病。原本人体的免疫系统是用来攻击外来细菌和其他微生物的，而狼疮患者血液中的抗体却攻击了自身的正常组织，这样便会导致自身组织器官发生损害从而出现一系列全身系统整治。

　　正如前所述，SLE是一自身免疫性疾病，是自身免疫系统攻击自身组织，而并非传染病，因此患者及家属不用担心其传染性。

　　理论上讲，狼疮患者的亲属发生SLE的遗传倾向确实要高于一般的人，但现实生活中，概率实在太小了，因为狼疮的发病率为十万分之几，即使亲属的概率较正常人高几倍甚至几十倍，也仅仅为十万分之几十。但话又说回来，在某些人的身体上，遗传可能起到了很大的作用，而另外一些人则未必。可见SLE患者的亲属大多数是健康的，若他们出现可疑症状应早期寻求专科医生的帮助。

　　如果患者确诊系统性红斑狼疮应尽早治疗，主要包括一般治疗及药物治疗。

　　一般治疗包括正确认识疾病，消除恐惧心理，明白规律用药的意义，强调长期随访的必要性。避免过多的紫外线暴露，使用防紫外线用品，避免过度劳累，尤其是急性活动期的患者更应注意休息。此外，还需加强对症治疗和去除各种影响疾病预后的因素。例如血压的控制、骨质疏松症的预防、预防血栓形成等。

　　药物治疗是控制狼疮病情的主要方式，恰当的治疗可以使大多数患者达到病情的完全缓解。根据患者病情的轻重和器官系统受累的情况可选用不同的药物。对于部分难治性狼疮患者，可能需要一些特殊的治疗方式，例如丙种球蛋白冲击、血浆置换或免疫吸附等。

　　此外，由于狼疮患者需长期服用激素及免疫抑制剂，且不同患者用药剂量和种类会略有差别，因此要定期复诊观察疗效，调整药物剂量，监控药物的不良反应至关重要。起始治疗时，患者需要两周后来复诊，观察用药方案是否有副作用，之后可以一个月复诊一次，每次需要做相应的检查判断疾病控制情况及是否损害肝脏、肾脏、造血系统的损害。

　　妊娠生育曾经被列为红斑狼疮的禁忌症，而今经过内科和妇产科医师的共同努力已成为大多数患者的现实。但狼疮患者要想生育健康宝宝是有前提的：在无重要脏器损害、病情稳定一年或一年以上，免疫抑制剂停药半年，激素仅需小剂量时怀孕，大多数患者能安全地妊娠和生育。

　　妊娠和分娩可能会加重狼疮病情，因此在妊娠的整个过程均应在风湿科医生的监测下进行，对于病情出现复发的患者应尽早调整治疗方案。非缓解期的患者妊娠生育，存在流产、早产、死胎和诱发母体病情恶化的风险，因此不推荐病情不稳定的患者妊娠。

　　我们实际的临床工作中，大多数狼疮患者在病情稳定后均能正常生育，因此狼疮患者应消除这个顾虑，正常组建家庭，有计划的妊娠。

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