18个问题让你了解系统性红斑狼疮SLE

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10SLE患者的饮食需要注意什么？

红斑狼疮不需要严格忌口。饮食上只需掌握2个原则：一是避免各种过敏，各个人的过敏原不同，若对海鲜不过敏就可以吃海鲜；对牛肉不过敏就可以吃牛肉。二是不要“上火”，若吃辣椒、炒花生、炸油条后不出现咽喉疼，就可以吃，但如果吃了咽喉疼，那就不要吃。

对于单纯的尿蛋白而无肾功能损害者，应及时补充足够的蛋白质，但蛋白质的摄入也有一定要求。过分强调高蛋白饮食，可引起肾小球高滤过，久之则促进肾小球硬化。优质的动物蛋白包括鸡蛋、牛奶、瘦肉等，植物蛋白应适当限量。对于肾功能损害者，要限制蛋白质的摄入量，这样可减少血中的氮质滞留，减轻肾脏负担，延缓肾功能衰竭的进程。豆制品应少食或禁食。

11SLE治疗的常用药物有哪些？非甾体抗炎药在系统性红斑狼疮的治疗过程中，大多用于有发热、关节酸痛、肌痛、乏力等症状，而无明显内脏或血液系统受影响的轻症病人。正确地使用此类药物能缓解症状，减少肾上腺皮质激素的用量及其副作用。布洛芬、莫比可、双氯芬酸钠、荼普酮等都可以选择应用。但本类药物有消化道反应、肾脏损害、肝酶升高等不良反应，疗程不宜过长。对系统性红斑狼疮肾病病人应慎用，以免加重肾脏损害。糖皮质激素为治疗系统性红斑狼疮的主要药物，具有强力的抗炎、抗增生及免疫抑制作用。适用于急剧发病的多系统受损的狼疮、其他方法不能控制的非感染性狼疮高热、明显血细胞减少、肾炎、中枢神经系统病变、间质性肺炎及重度肝炎。糖皮质激素的用量、给药途径及疗程，需根据病人的病情轻重、全身状况、合并用药及对治疗的反应而定。免疫抑制剂用于治疗系统性红斑狼疮的免疫抑制剂有：环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤和环孢素(环孢菌素人)等。常用于重症和难治性系统性红斑狼疮，如狼疮性肾炎和中枢性狼疮。狼疮性关节炎几乎不需要这类药物治疗，除非极少数有破坏性关节炎者，则可选用甲氨蝶呤。植物药，如雷公藤、帕夫林等此外，尚有一些与免疫学有关的治疗方法，如血浆置换和免疫吸附疗法、大剂量免疫球蛋白静脉冲击治疗、白细胞置换疗法等，尚处于研究阶段。12红斑狼疮病人能否结婚？

由于大多数红斑狼疮发生在生育年龄女性，所以红斑狼疮病人能否结婚，以及婚后夫妻生活等等，是病人关心和常常问到的问题。

红斑狼疮病人不但可以结婚，也应该与正常人一样过夫妻生活。在性生活方面，红斑狼疮病人需要注意：

1

性生活要注意卫生，患红斑狼疮的女性身体抵抗力差，加上药物治疗可能削弱身体抵抗力，所以比一般人更容易发生妇科感染。

2

要避免计划外怀孕，但不要口服避孕药，因为红斑狼疮在病情还没有缓解时妊娠生育是危险的，流产和引产也是危险的，而口服避孕药对红斑狼疮是一个负面影响。

13红斑狼疮病人可以生孩子吗？

过去妊娠生育曾经被列为红斑狼疮的禁忌，因为不少病人在妊娠中后期，或产后几个月内出现病情恶化，严重者危及生命。现在多数红斑狼疮病人在正确的治疗后，可以获得病情的缓解，多数可以安全度过妊娠生育。因此，红斑狼疮病人多可放心做妈妈。

红斑狼疮妊娠生育需要在医生指导下进行。首先是掌握好妊娠时机，如果每日激素不超过强的松10mg，并且停用免疫抑制剂6个月，复查病情仍然稳定，则可以考虑怀孕。妊娠期间，如果没有什么不舒服，则每三个月验1次血，检查红斑狼疮相关的指标。每个月查1次尿常规，如果尿蛋白阳性，则随时验血。产科的情况需要由产科医生负责监测。

尽管按计划在医生的指导下进行过妊娠生育，仍然有小部分病人在妊娠过程中出现妊娠意外。如果病情加重，必须在医生的指导下用药。

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红斑狼疮患者是否必须服用（糖皮质）激素？

激素的应用原则是什么？

对于单纯的盘状红斑狼疮患者，没有出现内脏、关节受损的情况，说明狼疮细胞不活跃，则并非必服激素，可局部涂沫激素类药膏。系统性红斑狼疮患者，对于一些仅有轻微关节疼痛而无内脏损伤者，也不是必服激素。可是以上两类的病人数量很少，对于大部分的患者来说激素是必需要过的一关。在大多数情况下，只要确诊为红斑狼疮，医生都会让患者服用激素。因为激素的应用现在还不是特别的规范，在可用可不用的时候医生为了保险起见也会给病人服用。

激素是一个双刃剑，用得好可以治病，用得不好可以致病。激素对狼疮疗效是肯定的，关键是在用药之前要评估使用激素对病人的好处大还是风险大。如果是好处大，就要不失时机地使用。

在治疗之前，首先要弄请：该病例属轻型还是重型？所谓轻型是只有发热、皮诊、关节炎，雷诺现象，少量浆膜腔积液，无明显系统性损害的病例；而重型是指同时伴有一个或数个脏器受累，如狼疮肾炎，狼疮脑病，急性血管炎，间质性肺炎，溶血性贫血，血小板减少性紫癜，大量浆膜腔积液的病例。

15红斑狼疮患者是否能使用化妆品？

红斑狼疮患者多位年轻女性，尤其爱美。可是患了红斑狼疮之后，往往会出现面部和其它部位的皮疹严重影响美观，给患者造成严重的心理负担。有的患者急于求成，试图用粉底、胭脂涂抹遮盖皮疹，殊不知这样反而会令病情加重！很多化妆品里都含有芳香胺和化学制剂，这些物质可诱发狼疮！

社会上也出现过因染发、纹眉和隆胸诱发狼疮的例子。对面部有红斑的患者，最好什么化妆品也不要抹，当病情得到控制和缓解之后红斑自然会消失，而且不会留下瘢痕。在治疗期间，即使面部没有红斑了，也不要随便用化妆品，因为很多患者得了红斑狼疮后就变成过敏体质，以前适用的化妆品现在就会过敏。这个时候最好用一些天然的护肤品，比如橄榄油、杏仁油、椰油等等，对皮肤的养护效果很好。

16SLE患者是住院治疗好还是选择门诊治疗？

住院的优势在于：有利于危重患者的抢救，并能在住院条件下做一些较为复杂的检查诊断。如果不是危重病人，必要的检查和诊断已经清楚，只须一般的治疗，住院就没有意义了。

17是否应相信祖传偏方的治疗效果？

红斑狼疮是一个西医的概念，在古代医籍中记载的某些病情类似于红斑狼疮，但绝没有红斑狼疮这样一个概念。应该说，自从有了人类就有了红斑狼疮患者。人类在认识红斑狼疮的道路上付出了巨大的代价。在20世纪40年代之前,红斑狼疮患者中有80%的人在两年内死亡。直到将糖皮质激素用于红斑狼疮的治疗之后，在2年之内迅速将2年死亡率下降到5%以下。在以后的数十年，红斑狼疮的治疗又有了长足的进步。单单凭借一纸偏方来治疗如此严重的疾病是绝不可能的。

中医有人认为偏方治大病，或者认为以毒攻毒，用此理念来指导自已寻中医治疗。此方法是不正确的。因为中医对此病不认识，古书对此病记载也寥寥无几。所以现代中医治疗此病，都是通过自已掌握的中医知识和西医的诊断，化验指标及与患者的交流摸索出来的经验。如果某人号称自已的治疗是祖传的（指红斑狼疮）那一定是骗人的，因为此病在20世纪60、70年才有治疗此病的方法。

18患狼疮的病人是否要将病情告诉周围的人？

这要视各人的具体情况而定。不过鉴于目前多数人对红斑狼疮存在着误解，甚至有人认为红斑狼疮是传染病和癌症等同的病。会给自己的周围造成刺激，进而会影响患者的生活。还是把这个“小秘密”留给自己好些。

供稿：风湿免疫科李裔烁

编辑：宣传工作部宋田

（图片均源自网络）

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