教你避免那些红斑狼疮治疗误区附病友经历

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系统性红斑狼疮被称为世界三大疑难病症之一。它的“疑难”体现在两个方面，一是病因、病理尚未完全揭示；二是临床表现无固定模式，病程较长，反复发作。随着医学科学的发展，医院进行规范治疗，就能控制其发展，治疗效果还是相当不错的，所以广大病友们要有信心哦~以下是我整理得一些红斑狼疮治疗过程中容易踏入的误区，在这里给大家做一个惊醒，希望大家能够避免哦，还有一些了解到的病友的经历分享，可以帮助大家更加直观地认识到问题~

一、找准大夫很重要

郑州有一位32岁的职业女性，感到多处关节疼痛。医院，医生根据症状诊断为“类风湿关节炎”，于是她就按这种病进行治疗，服用西药治疗一段时间不见效，医院开中药，吃了40多服汤药，还有中成药等，花钱不少，病情反而加重。这时有人介绍她到郑州大学一附院，找到肾病风湿科刘升云副主任医师诊治。刘大夫询问了病情，进行了检查，特别看了她的手关节后，说：“我看不像是类风湿关节炎，看是否红斑狼疮？”他开了化验单，结果证实为红斑狼疮。原来吃的药都停了，只服用强的松、羟氯喹两种药，很快控制了病情，不久又能按时上班了。现已两年，药量逐步减少。

刘升云说，只要诊断正确，规范治疗，按时复查，合理调整用药，在5年内病情稳定可尝试停药，并继续观察病情。还要做到“四不一没有”，即不生气、不劳累、不感冒、不晒太阳，使病情不要发展。而首要的是把病查清，特别要在细微处鉴别清楚。类风湿关节炎和红斑狼疮同属结缔组织疾病，但其损害的部位不同，症状不同，治疗的方法不同。类风湿关节炎四肢小关节红肿，手指、脚趾肿胀比较明显，而红斑狼疮关节肿少见，却有皮肤损害，如在双面颊和鼻梁部位有蝶形或盘形及多形红斑，有的还有口腔溃疡、严重疲劳等症状。要通过细心检查和必要的检验，分辨清楚，有了充分证据再下结论。医生若仅凭印象、直感和病人诉说就做出诊断，可能越治越重。

所以这里提醒大家医院进行检查哦，以免误诊耽误了治疗！

二、优柔寡断妨碍正规治疗

疾病的发生、发展有一个过程，诊断治疗也要有一个过程。有的患者急于求成，医院看完，吃了几天药，不放心，医院看病。听说中医好，就去看中医，又听说西医也不错，就立即去看西医。虽然反复就医，但是由于每个专家的治疗方法不同，说法不一，越看心里越没底，对医生的诊断结果将信将疑，对开的药也时服时停。漯河市有位22岁的女青年，在当地诊断为红斑狼疮。她和她的家人都不愿接受这一结果，带她到郑州、医院看病。医院和医生的治疗方法各异，她很难下决心选择一个医生长期看下去，一会儿吃这种药，一会儿又吃那种药，结果病情越来越重。最后，她接受北京一位专家的建议，坚持跟着一个医生治疗，遵照医嘱按病情及时进行化验，合理用药，现在已明显好转。她说：“我跳来跳去，走了不少弯路，花了不少冤枉钱，优柔寡断是看病的一大障碍，选准一个大夫，坚持治疗对于控制病情太重要了。”

所以这里提醒大家选医生要像选老公一样，选准一个大夫，坚持治疗对于控制病情太重要了！

三、规范治疗需因人而异

红斑狼疮的表现比较复杂，要根据疾病的发展调药，不同病人的治疗方案千差万别，故在治疗上特别要从实际情况出发。治疗药物只有几种，应用时却有很大学问，如对刚确诊的红斑狼疮患者，在没有肾脏和神经系统累及的情况下，只用小剂量强的松、羟氯喹两种药即可，一个月后复查。如经检查证实，发现累及肾脏，应及时做肾穿刺活检，根据病理结果加大激素用量，还要采用环磷酰胺治疗。如发现肝功能出现问题，就要告诉医生同时还用什么药，有的药对肝脏有损害作用，就要停用，避免干扰治疗。治疗后定期复查，观察病情变化和药效情况，然后调整药物用量。

所以这里提醒大家以上两点的重要性，医院以及选准一个一个医生跟踪治疗的重要性，可以随时观测你的病情从而进行治疗方案的调整！

四、盲目信赖特效药和祖传秘方

有位来自焦作的28岁女性在当地被诊断为红斑狼疮，本来是到郑州做进一步检查治疗。谁知一出郑州火车站就碰到了“医托”，带她到一位“退休老中医”那里看病，既没有做检查，也没有进行检验，简单问了两句就开出“特效药”。她开始还感到有点作用，但以后病情加重，发展成狼疮性肾炎，又引起尿毒症，最终被夺去了生命。而那位“退休老中医”早已不知去向。

目前，有些网络宣传声称有治疗红斑狼疮的特效药或专治红斑狼疮的祖传秘方。专家指出：作为一种治疗红斑狼疮的药物，应当经过严格的科学实验，经过认真鉴定，才能投入使用。只凭个别病例就宣称特效，甚至就夸大有80%，甚至90%以上的有效率是不严肃的。是药三分毒，这种药有哪些毒副作用，对各种脏器有无损害，都不能回避。有的所谓的特效药为了谋取暴利，夸大疗效、掩盖其毒副作用，更不能在所谓全天然中药中掺入激素类西药，误导病人，为正规治疗增加难度，甚至延误治疗，带来严重后果。

对于红斑狼疮这类免疫系统疾病，目前还没有公认的特效药，但现有的药物完全能控制红斑狼疮。医生迫切的任务就是应用好这些药，为病人解除痛苦，而建议病人不要盲目寻求“特效药”。医生为病人调药就像拉小提琴，虽然就那么几根弦，但会演奏的人能拉出世界名曲，不会的人却拉出噪音。

所以这里提醒大家一定不要治疗心切而上了不必要的当，钱财损失倒是小，身体的损失可是难以弥补的啊！

附：红斑狼疮有哪些症状？

由于系统性红斑狼疮多见于生育期的女性，15～40岁女性，如出现下列中的一些异常，而找不出明确的原因，应做相关检查。

1.超过3个月的关节肿痛，原因不明的肌肉痛、肌肉无力。

2.长期原因不明的发热。

3.原因不明的反复口腔、鼻腔黏膜溃疡。

4.遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服。

5.面颊部出现持续一个月以上的红斑，主要分布在两颊及鼻梁，而且日晒后加重。

6.近期大量脱发。

7.不明原因的癫痫、痉挛发作。

8.不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变。